Criança com doença rara toma remédio de R$ 17 mi quase na data-limite

Heitor Fassina recebeu o Elevidys 17 dias antes de completar 8 anos, idade máxima permitida pela Anvisa para receber o medicamento

Heitor Fassina recebeu a dose do Elevidys, medicamento avaliado em aproximadamente R$17 milhões, nessa quinta-feira (13/2), 17 dias antes do prazo máximo permitido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A medicação é utilizada no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e só pode ser tomada até os 8 anos, idade que Heitor completará no próximo dia 2 de março.

“A gente estava muito apreensivo, mas deu tudo certo. O Heitor tomou a medicação ontem pela manhã e ele já está bem em casa”, relata a mãe do menino, Luana Fassina, que mora em Sananduva (RS). Como mostrou o Metrópoles, outras crianças correm contra o tempo para garantir a aplicação do Elevidys, após decisões judiciais.

“O processo todo foi complicado porque a gente sabia que tinha o tratamento, mas não tinha acesso. Eu nem conseguia acreditar porque estava muito distante. Agora que caiu a ficha, tirou um peso das nossas costas”, diz Luana.

A Distrofia de Duchenne é uma doença genética que provoca a perda progressiva de habilidades motoras. O único medicamento para combater o avanço da doença é o Elevidys, aprovado pela Anvisa apenas para crianças de 4 a 7 anos, 11 meses e 29 dias.

Para garantir o acesso ao medicamento, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Gilmar Mendes determinou que todas as medidas cabíveis sejam adotadas para viabilizar a importação da terapia a pacientes cuja janela de permissão para infusão se encerra nos próximos 135 dias.

Segundo o Ministério da Saúde, para pacientes dentro dos critérios etários estabelecidos e com decisão judicial que assegura o direito ao tratamento, o governo está efetua as compras sem licitação, em conformidade com as decisões judiciais.

Outros pacientes aguardam medicação

No mês passado, o Metrópoles mostrou que o juiz Charles Renaud Frazão de Moraes, da 21ª Vara Federal Cível do Distrito Federal, determinou que a União comprove o cumprimento da decisão do STF para fornecimento do  Elevidys a Paulo Azevedo Soares Varela, 6 anos e 8 meses.

A família do menino vive dias de angústia enquanto aguarda a compra do Elevidys pelo Ministério da Saúde. A mãe de Paulo, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, 38, diz que ainda que não recebeu nenhuma previsão sobre a compra do remédio e enfatiza que a doença é degenerativa.

“Nós estamos enfrentando uma batalha em relação ao Ministério da Saúde para que Paulo receba o Elevidys. Meu filho não tem esse tempo para esperar. É uma doença progressiva, degenerativa, então todos os dias o Paulo perde um pouquinho de músculo e o que ele perde não será recuperado nem com a medicação”, afirma Emanuelle.